Nowy rok przyniósł wiele zmian dotyczących refundacji leków i dostępu do specjalistycznej opieki medycznej. Niektóre z wprowadzonych zmiany spowodowały pewne ograniczenia, z którymi nie zgadzają się opiekunowie dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Dlaczego rodzice apelują do Ministra Zdrowia?
Choroba Leśniowskiego-Crohna u najmłodszych
Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy jelit. Jest bolesnym schorzeniem, które może objąć także cały przewód pokarmowy. Chorzy są narażeni na rozwój raka jelita. Objawy choroby są bardzo dokuczliwe. Pojawiają się bóle brzucha, biegunki czy wysypki skórne. Okropnie cierpią najmłodsi. Dzieci często chorują na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Mają problemy z niedokrwistością, chudnięciem czy opóźnionym wzrostem. Leczenie wymaga diety oraz stosowania leków przeciwzapalnych i sterydowych. Nie ma środków, które umożliwiają pozbycie się choroby. Terapia dąży do poprawy stanu zdrowia. Niestety liczba chorych dzieci w Polsce wzrasta. Schorzenie należy do chorób zapalnych jelit, jak nieswoiste zapalenie jelit, czyli NZJ. Choroba wyniszcza organizm, dlatego leczenie jest konieczne.
Zmiany w leczeniu chorób zapalnych jelit
Wraz z dniem 1 stycznia 2017, pojawiła się nowa lista refundowanych leków w Polsce. Lista obejmuje leki, które są bezpłatne, całkowicie lub częściowo, dla określonych grup pacjentów. Na liście nie zabrakło informacji dla chorych na Leśniowskiego-Crohna czy innych NZJ. Program leczenia w ramach refundacji miał być szansą na lepsze życie dla małych pacjentów. Mogłaby być, gdyby nie jeden zapis, przekreślający nadzieję na poprawę zdrowia u niektórych dzieci. Do programu leczenia kwalifikują się osoby leczone adalimumabem, których łączny czas terapii podtrzymującej i indykcyjnej nie był dłuższy niż leczenie wyżej wskazanym lekiem. Czas trwania terapii indukcyjnej i podtrzymującej wynosi 12 miesięcy. W praktyce oznacza to, że dzieci, leczone adalimumabem dłużej niż rok, nie mają prawa skorzystać z programu wystosowanego przez Ministerstwo Zdrowia.
Rodzice są zrozpaczeni, ponieważ choroba ma bardzo ciężki przebieg i zwykle wiąże się z licznymi , innymi problemami zdrowotnymi. Samo leczenie jest kosztowne, a nie wszystkie leki są tolerowane przez dziecięce organizmy. Problem tkwi w stałym leczeniu i dostępie do leku, a konkretnie środka o nazwie Humira, który jest skuteczny u pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Lek nie jest dostępny w polskich aptekach. Dodatkowo, koszty miesięczne tego typu leczenia sięgają 4 tysięcy złotych. Tak duża kwota jest dla wielu rodzin nieosiągalna. Innym aspektem leczenia jest sama jego forma, która zakłada dni spędzone w szpitalach, tylko dla jednego zastrzyku, czego można by uniknąć. Skutecznej terapii nie można przerwać. Konsekwencją mogą być liczne komplikacje, krwawienia i zaostrzenia schorzenia. Humira może być podawana w warunkach domowych, co z pewnością wpłynęłoby na psychikę i komfort małych pacjentów, którzy i tak są już napiętnowani przez nieuleczalną chorobę. W zmianach nie zostali uwzględnieni najbardziej dotknięci przez Leśniowskiego-Crohna.
List otwarty został skierowany do Ministra Zdrowia 27 stycznia 2017 roku. Rodzice dzieci chorych na Leśniowskiego-Crohna mają nadzieję na zmiany, które będą uwzględniały najbardziej chorych pacjentów. Tylko one są szansą na poprawę zdrowia i przyszłości najmłodszych. Pragną wierzyć, że to tylko niedopatrzenie i Ministerstwo podejmie się rozwiązania tego problemu. My także wierzymy, że polska służba zdrowia będzie wprowadzać kolejne zmiany, ale z uwzględnieniem wszystkich pacjentów, bez jakiejkolwiek dyskryminacji. Każdy człowiek ma prawo do opieki medycznej, a odebranie szansy na zdrowie, to dla chorych największy cios i pogrzebanie wszelkich nadziei.
Katarzyna Antos
