Wracając do teorii leczenia azs. Teoretycznie leczenie przyczynowe to „unikanie lub eliminacja z otoczenia chorej osoby czynników uczulających”. Brzmi dobrze. Niestety w dzisiejszym nowoczesnym świecie substancji uczulających jak i alergików cierpiących na różnego rodzaju alergie lub nietolerancje pokarmowe, mamy właściwie liczbę nieskończoną. Najogólniej mówiąc te czynniki dzielimy na alergie pokarmowe, alergie kontaktowe, alergie wziewne oraz czynniki nieswoiste (też wpływają na zaostrzenia azs) typu nagła zmiana temperatury otoczenia, stres, wysiłek fizyczny itd.
Biorąc pod uwagę liczbę potencjalnych zagrożeń, leczenie przyczynowe czyli próby wyeliminowania alergenów z otoczenia atopika bądź ich unikanie to prawdziwa walka z wiatrakami. Głównie z dwóch względów. Po pierwsze bardzo trudno jest jednoznacznie wyodrębnić te substancje, które w danym konkretnym przypadku są alergenem ( pomimo istnienia różnego rodzajów testów, z krwi, skórnych itd.). Po drugie, nawet gdyby udało nam się wyodrębnić listę wszystkich zagrożeń dla naszego dziecka to części z nich nie jesteśmy w stanie wyeliminować czy też nawet bardzo ograniczyć.
Takim przykładem są alergie wziewne gdzie okres pylenia traw jest katorgą dla rodzin atopowych i nie za bardzo jak jest się bronić. Alergie na białka mleka krowiego są też trudne do okiełznania, ze względu na wszechobecność białek mleka, mlek w proszku, w bardzo wielu ogólnie dostępnych produktach ( wędliny, pieczywo, kasze dla dzieci, słodycze itd.). Weźmy taką nietolerancję glutenu. Dlatego mamy atopowe, znając głównych winowajców zaostrzeń choroby u dzieci, ślęczą godzinami w sklepie, czytając etykietkę produktu kilkakrotnie tylko po to aby nie narazić swojego dziecka na niebezpieczeństwo. Stąd stosowanie różnego rodzaju diet eliminacyjnych zarówno u dzieci jak i na przykład u mam karmiących własnym mlekiem.
Z tego wszystkiego rodzi się obraz atopika o mizernym wyglądzie, jakby wybiedzonego, z podkrążonymi oczkami i nie mogącego właściwie nic. Dla postronnych obserwatorów dzieci z atopią postrzegane są jako dzieci bardzo zaniedbane. To bardzo smutne i krzywdzące jest dla nas rodziców, gdzie o naszych dzieciach można by w zasadzie powiedzieć, że są „przedbane”
Redakcja:
Poruszyłaś chyba przy okazji bardzo drażliwy temat – jak dzieci atopowe postrzegane są przez otoczenie, jak wyglądają ich relacje z rówieśnikami i jak wyglądają relacje z dalszą rodziną ?
Małgorzata Godziątkowska:
Tak temat jest drażliwy i relacje z otoczeniem dalszym jak i rodziną są często bardzo trudne. Wynika to głównie albo z braku wiedzy na temat choroby albo braku pokładów tolerancji, często ze zwykłego strachu przed nieznanym czy też brakiem zrozumienia trudnej sytuacji w jakiej znajduje się rodzina atopowa. Oczywiście poziom skomplikowania relacji będzie też zależał od samego otoczenia, inaczej będzie to wyglądało w dużym mieście, a inaczej w małych miasteczka czy na wsi.
Akurat w naszym otoczeniu dużego miasta i miejsca w którym mieszkamy, widok dziecka, które nosi na przykład bandaże na rączkach i nóżkach gdy bawi się na podwórku, to że nie je tego co inne dzieci, nie je słodyczy, że zawsze rodzice mają ze sobą własne jedzenie, że ciągle dziecko smarują, itd., nie jest odbierane jakoś nadzwyczajne. Mamy jednak sygnały od naszych przyjaciół atopowych, że w środowiskach mniejszych dzieci atopowe i zwyczaje ich rodziców, powodują już zupełnie inne reakcje. Skóra dziecka atopowego w fazie zaostrzenie nie wygląda za dobrze. Dzieci starsze, które chodzą już do przedszkola czy szkoły, narażone są na co najmniej trudne pytania, a co ci się stało, a na co jesteś chory, a dlaczego tak wyglądasz ? itp. W sytuacjach ekstremalnych można spotkać się z brakiem akceptacji takiego dziecka, z wyszydzaniem przez inne dzieci czy też z odrzuceniem ze wspólnej zabawy.
Często sami rodzice dzieci zdrowych widząc inne dziecko ze zmianami chorobowymi na skórze rąk, nóg czy buźce, w obawie przed zdrowiem własnego dziecka sami przerywają relacje, zabierają swoje dzieci i nie pozwalają się im bawić z „tym chorym”.
W tym miejscu chciałabym zaapelować o minimum empatii i wyrozumiałości, czasami wystarczy zwykłe pytanie do rodziców co dolega Waszemu dziecku, czy przebywanie z nim jest bezpieczne ? Rodzice atopowi są odporni na tego typu pytania i zawsze możemy spokojnie wyjaśnić, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną więc nijak nikt nie może się zarazić, że tak jak niektórych boli głowa albo mają katarek to tak atopik ma chorą skórę, która wygląda troszkę gorzej gdy na przykład zje coś czego nie powinien albo dotknie rzeczy, której dotykać nie powinien. Częste i uporczywe drapanie to też nic nadzwyczajnego, bo przecież jak swędzi to człowiek się drapie.
My atopowi rodzice to już mamy we krwi taką misję edukacyjną, ciągle kogoś edukujemy i wyjaśniamy czasami nawet najbliższym członkom naszej rodziny. Bo przecież babcine „zjedz bo to zdrowe” albo „troszeczkę na pewno nie zaszkodzi” to już klasyk atopowy i niestety każda rodzina musi sobie takie relacje już wewnątrz, we własnym zakresie zbudować. Relacje, które polegają na wzajemnym zrozumieniu i szacunku.
Na zakończenie chciałabym podziękować za ten wywiad, za możliwość pokazania szerszemu gronu czym dla dziecka i dla rodziców jest atopowe zapalenie skóry, troszeczkę w jaki sposób sobie z nim radzić i wyjaśnić dlaczego rodziny borykające się z azs potrzebują troszkę więcej cierpliwości i zrozumienia od osób je otaczających.
Autor: Hubert Godziątkowski
