Wywiad z Małgorzatą Godziątkowską, mamą małego atopika (Tymon, 3 lata, atopowe zapalenie skóry, zdiagnozowane w 4 miesiącu życia).
Redakcja:
Diagnoza dla dziecka: atopowe zapalenie skóry (azs), co to za choroba czym właściwie jest azs ?
Małgorzata Godziątkowska:
Azs nazywane też wypryskiem atopowym lub alergicznym zapaleniem skóry jest chorobą skóry(dermatozą)i z uwarunkowaną genetycznie nieprawidłową odpowiedzią układu immunologicznego nawet na małe dawki antygenów. Azs wg stanu wiedzy na dziś, jest jednocześnie chorobą przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną.
Redakcja:
A tak z punktu widzenia mamy chorego dziecka, tak po ludzku i w praktyce ?
Małgorzata Godziątkowska:
W praktyce, gdy dziecko w domu choruje na azs, mamy do czynienia tak naprawdę z chorobą całej rodziny. U podłoża tego leżą nieprzyjemne objawy tej choroby. To z czym na co dzień borykają się dzieci oraz ich rodzice to przede wszystkim ogromna suchość skóry, jej zaczerwienienie, zmiany zapalne w charakterystycznych dla tej choroby miejscach ciała, uporczywy świąd (zresztą od tego objawu, dawniej azs w Polsce nazywano świerzbiączką), częste i nawrotowe zakażenia skóry, przede wszystkim bakteriami gronkowca złocistego.
Ze względu na charakter nawrotowy tej choroby, większość objawów występuje łącznie i podlega cyklowi tzw. okresów zaostrzeń i reemisji, co w praktyce oznacza, że okresy kiedy dziecko może normalnie funkcjonować i jako tako żyć (chodzić do przedszkola, szkoły, bawić się z rówieśnikami czy po prostu przesypiać spokojnie noce), przeplatają się z fazami gdy choroba ulega zaostrzeniu, wtedy skóra wygląda tragicznie, dziecko strasznie cierpi, ze względu na nasilony świąd, drapie się do krwi, doprowadzając do zakażeń skóry. Również ze względu na swędzenie i suchość skóry w tych okresach zaostrzeń pojawiają się zaburzenia snu-dziecko nie zasypia lub wybudza się tylko po to aby rozdrapać ranki na ciele. U dzieci z atopowym zapaleniem skóry w efekcie drapania, pozostają na ciele charakterystyczne blizny nazywane przeczosami – w tych okresach nie śpi bądź nie dosypia cały dom.
Z kolei w dzień zarówno dziecko jak i rodzice, niewyspani i zmęczeni są rozdrażnieni, nerwowi skłonni do kłótni, nie mogą się na niczym skoncentrować, a tu przecież trzeba w takim stanie jakoś funkcjonować normalnie, to znaczy iść do pracy, przygotować posiłki, posprzątać, odwiedzić aptekę i próbować kolejne kremy, maści i emolienty. Dodatkowo cały czas, mamy z tyłu głowy taką mysl, że zaburzenia snu prowokują dalsze konsekwencje w postaci chociażby innych schorzeń neurologicznych czy nawet zahamowania wzrostu u małych dzieci.
Redakcja:
W takich okresach zaostrzeń fundamenty funkcjonowania rodziny drżą w posadach…
Małgorzata Godziątkowska:
Dokładnie tak. W tym okresie, a w zasadzie cały czas rodzice obwiniają się za cierpienie dziecka, czują pewną bezsilność w walce z chorobą mają poczucie niemocy, bardzo wyraźnie odczuwają brak wsparcia i zrozumienia z otoczenia. Mały atopik w domu zmienia, obraca nasz świat do góry nogami. Prowadzenie pełnego leczenia, które jest wielokierunkowe wymaga bardzo dużo poświęcenia, wymaga wielu zabiegów i dodatkowych działań, które wypełniają większą część dnia i nocy.
Brakuje czasu na normalne życie rodzinne, nawet na zwykłe pójście do kina z małżonkiem czy tez czytanie książek, wspólne wyjście do restauracji, jednym słowem wszystko kreci się w ustalonym rytmie podporządkowanym choremu dziecku. Dochodzi często do spięć i kłótni, przyglądanie się każdej etykietce produktu, który kupujemy, częste wizyty lekarskie i hospitalizacje, wydatki związane z zakupem lekarstw-to wszystko składa się na obraz rodziny, przed którą stoi wiele wyzwań potrzebnych do przetrwania w życiu prywatnym i zawodowym.
Istotną rolę odgrywa też to, że w bardzo wielu przypadkach atopowemu zapaleniu skóry, towarzyszą inne schorzenia atopowe, takie jak astma oskrzelowa, przewlekły alergiczny nieżyt nosa czy np. zapalenie spojówek, które komplikują jeszcze proces leczenia i stanowią poważne trudności w prawidłowym odczytywaniu reakcji chorego organizmu dziecka, na potencjalne substancje powodujące zaostrzenia przebiegu choroby.
